河南省南阳市一个普通农村，2020年3月12日，一对90后的新婚夫妇迎来了新生的男婴，全家都很高兴。没想到，这个刚出生的孩子随后发生一系列新生儿发育不良症状，七个月大时体重还不到4 公斤，一岁时才仅仅5公斤。孩子的妈妈不放弃，各大城市医院带着他去看，孩子爸爸辛苦打工挣医药费，最终，孩子被确诊为罕见病——基因相关性疾病(ARX基因5号外显子缺失)。”
“两年多来，我带着儿子跑了20多家医院，儿子进了30次重症ICU，医院的病危通知都下了26次。”孩子母亲为此都白了头，她说，已经给孩子买了墓地，但只要孩子还有希望，无论如何都不会放弃。每一次儿子都是在生死边缘和死神擦肩而过，作为母亲只能咬紧牙扛下去。“我没有太多的奢望，只想让小晨活下去……”
