“轮椅姑娘”徐瑞阳:我的头脑里,装着独一无二的灵魂
11月13日,下午3点20分。我开着车,沿着山路往上,去寻找徐瑞阳。
她在四川外国语大学歌乐山上的宿舍里,坐着轮椅,等着我。脊肌萎缩症,400万分之1的发病几率。2001年云南昆明,出生不久的她中了这个“奖”。
今年18岁的她,以607的分数成为四川外国语大学的新生之一,随后有很多媒体报道徐瑞阳。“轮椅姑娘”“残疾大学生”“学霸”“身残志坚”“坚韧不拔”……这些词,成了贴在她身上的标签。
A命运
“他们当时估计,我活不过4岁。”
“这个世界是残酷的。”徐瑞阳如是说。她的经历,是这句话的写照。
出生半年,她的父母发现她既不会蹬腿,也不能站立。两岁左右,她在北京协和医院被确诊为脊肌萎缩症,这病症会蚕食徐瑞阳娇弱生命里仅存的活力。肢体肌肉的萎缩,几乎断绝了她自主活动的可能。“他们当时估计,我活不过4岁”。
在北京看病的经历,徐瑞阳已记不太清。她脑子里仅存着“病房”这个概念,和一些很模糊的片段。还有一段从妈妈那儿听来的故事:“当时正闹非典,而我恰巧也在那段时间得了肺炎。妈妈说当时她很无助,反而是我拉着她的手,叫她别担心,我告诉她,我不会死的。”
“可是,你害怕吗?”我问。
“我怕过,就像2012年世界毁灭的传说,我当时也怕得不敢睡,紧张地想,怎么还不毁灭?我妈常念叨,有命该生,无命该死。不是劝我,也不是劝她自己。她的意思是,有些事,不是你害怕就可以解决的,就像2012。”徐瑞阳笑了。在她的左侧,一块用皮筋固定在轮椅上的写字板,模模糊糊衬映出她的笑容。