蔡依林日前在深圳演唱会后台,品尝了一份特别的水饺,这份水饺来自深圳爱达福公益水饺店。这家店是由特殊人群开设的融合餐厅,这里的员工大多数是由先天性成骨不全患者、听障视障人士、侏儒症患者等组成,是一家带有互助形式的公益店铺。蔡依林在演出后台品尝他们的手艺、聆听他们的故事,了解到更多关于罕见病的知识,也期盼着有更多人能一起关注到这些特殊群体,摈除偏见多些帮助,也希望这一次相遇“让爱不再罕见”。
蔡依林品尝公益水饺 深入了解科普罕见病
在演唱会开始前,蔡依林“遇见”了三位特殊的客人和他们带来的美味水饺,这些水饺是来自开在香港大学深圳医院门诊医技楼一楼的爱达福公益水饺店,这是一家由特殊人群开设的融合餐厅,这里的员工大多数是由先天性成骨不全患者、听障视障人士、侏儒症患者等组成,是一家带有互助形式的公益店铺。因为店铺开在医院内部,为了避免打扰院方和店铺运营,蔡依林没能亲自到饺子店,于是邀请他们来看演唱会,并且购买了水饺并邀请演唱会工作人员们一同品尝这份特殊的味道。
蔡依林在休息室终于见到爱达福饺子店的创始人孙月,她也是深圳零壹罕见骨病关爱基金秘书长,一同受邀前来的还有孙月的丈夫--同为成骨不全患者的包子,以及香港大学深圳医院骨科医学中心主任杜启峻医生。蔡依林在孙月的介绍下,分别品尝了店内五种招牌口味的水饺,直言最爱吃芹菜馅,还向孙月和包子询问了做北方水饺的技巧,说希望有一天能和孙月学习到制作正宗北方水饺的方法。
在谈到先天性成骨不全病症的时候,创始人孙月讲述了自己的亲身经历,在八岁以前,她因为被误诊,一直活在“生命在倒计时”的恐惧中,直到遇到专业的医生告诉她,这个病可以被控制被治疗,她可以像健康人一样生活,才重新让她看到了生命的希望。孙月告诉蔡依林她开办饺子店的初心,成立这个饺子馆的初衷是希望能让大家意识到,成骨不全的患者也可以像普通人一样工作。“希望社会能够更接纳和包容我们这个群体。”她也希望社会和患者不要过于惧怕这个病,不要因为得病而产生耻辱感,因为成骨不全实际上是可以通过治疗和锻炼减轻的。