6月27日，浙江绍兴患罕见病的“90后”女孩沈在在（化名），走400米路独自回家，录视频为自己点赞，引发了网友们的关注。
这位坚强美丽的姑娘，在2017年被确诊为脊髓小脑性共济失调症(SCA3)，逐渐失去所有运动能力。但她没有被病魔击垮，依然笑对生活，并希望用自己的行为，给生活在逆境中的人带去一些快乐。
6月29日，潮新闻记者联系上了这位坚强美丽的女孩，请她讲讲自己的故事。
大学时的沈在在
成功自己走回家前
她经历过多次失败
因为得病，沈在在讲话时的语速，会比普通人慢一些，咬字也没有那么清楚。
她告诉潮新闻记者，因为生病，自己近几年已经不能行走了。“近期，我想着我不能就一直在家里待着，我得出门。所以就想试一下，看能不能借助行器，走出家门。”
在6月27日之前，她已经多次尝试，从车上下来后，自己走路回家，但都没有成功，最后只能求助于母亲。
那天，是她第一次成功自己走回家。
走上短短400米，对普通人来说，是很简单的一件事，但对她来说，却非常艰辛。“我从家门口走的每一步，都要尽我最大的意志力，要时刻关注着我这脚该怎么抬，然后怎么踩下去。我发现我从家门口那边走过来，其实是我的脑子比较累，腿一点都不酸，一点都不软。”她说。
对于能成功走回家，沈在在是有预期的，因为她一直在做康复训练和健身。而她也在健身中明白一个道理，就是必须要达到自己的极限点以后，才能进行突破，下次才会有进步。
正是一点点挑战自己意志力的极限，已经不能行走的沈在在，借助助行器，完成了走400米独自回家的壮举。
（沈在在借助行器行走）
她用视频记录下了这令人欣喜的一刻。在视频中，她双手撑着助行器，一步一步从小区门口走到家里，当她抵达的时候，早已满头大汗，她满脸笑容的对着镜头说：“我从小区门口走到家了，400米路远我走回来了，我好厉害啊。”
许多网友都被她的视频打动了，在评论区为她加油打气。
“满脸的汗水，能想象到这一路是多么辛苦，一定要加油呀！’
“加油，不服输的妹子，战天斗地，你会越来越好的！”
“在你身上我看到了光，是坚持，是坚忍不拔，你的微笑，你的可爱，是那样的光彩照人。”
……
工作后的沈在在
突如其来的罕见遗传病
打破原本平静的生活
发病前，沈在在拥有一个美丽的人生。她在一家医疗器械企业担任翻译，会去全球各个国家参加展会。“2019年下半年的时候，我的病情开始严重起来，走路晃晃悠悠，动不动就头晕，到了11月份，只能辞职回绍兴了。”她说。
大概有一年多的时间里，沈在在都无法接受自己患上了罕见病的事实。“因为这是一个遗传病，但我想我家里人没有这个病啊。我爸爸在我很小的时候就出了车祸，后来身体不好去世，但医院的检测单上都写明了，是车祸后遗症导致的各种器官萎缩，以及其他一些症状。我怎么都不可能相信，有什么遗传病的存在，而且还是罕见病！”
在这段时间里，母亲细心照顾沈在在。她为女儿想尽了一切办法，带着她求医问药，不管中医、西医、藏医，都试了个遍，但依旧毫无作用。因为这个病，最让人绝望的地方在于，它没有治疗方案。“相当于你想花钱都没地方花，是好处，但也是一个让人十分揪心的地方。”
沈在在和她的母亲
