【高中学历父亲回应救儿子自制药】徐伟是一个罕见病患儿的父亲,因为孩子的病(遗传性铜缺乏疾病Menkes综合症)无药可治,只有高中学历的他,自学生物学、化学、基因组学……自己动手合成化合物(组氨酸铜),来延续孩子的生命。
高中学历父亲回应救儿子自制药
近日,一名高中学历的父亲为救身患罕见病的2岁儿子自学基因编辑、自制药用级化合物,引发网友关注。9月29日,当事人徐伟发文回应网友关心的问题。
9月29日,徐伟接受记者采访时表示,其实在孩子确诊的那天,他就基本确定了走“自制药”这条路。为此这位无任何医学经验和科研背景的父亲查阅五六百篇医学论文,并根据论文的配比,自己购买原料药配制成组氨酸铜制剂。药剂制备完成后,他先给自己注射做试验,观察了三天。目前他已将自己一间20平米的杂物间改造成了封闭式的实验室,买了器材和原料,将进一步研究基因治疗。“对于我这个做父亲来说,也许我拯救不了他的生命,但是我不能让他白来这世上一趟。”徐伟说。
此前,有专家表达了对自制药品安全性的担忧:“不管是从药物监管还是临床使用层面,都不会鼓励这种行为。”